Cuando los niños tienen alguna enfermedad rara

La palabra ‘rara’ suena aún más diversa y heterogénea cuando está relacionada con una enfermedad, no es cierto?

Además de la falta de información que existe sobre estos tipos de enfermedades, las familias afectadas sienten la angustia por no saber que es lo que puedes esperar, como vivir y mantener esa realidad.

Enfermedad rara en niños

Así se sienten muchos padres de niños con enfermedades raras, es decir, con aquellas enfermedades consideradas, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.

Existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, que afectan en su conjunto, de 6 a 8% de la población mundial.

En Brasil, se estima que existen 13 millones de personas con enfermedades raras, y la falta de una política nacional para hacer frente a estas enfermedades es un gran problema. Los Pacientes se enfrentan a diversas barreras en el país, desde para conseguir tratamientos especializados y medicamentos, como los prejuicios varios.

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a un número limitado de la población. Estas enfermedades se caracterizan por ser, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% de estas enfermedades son graves e invalidantes.

Dos de cada tres casos presentan incapacidad en la autonomía. Se Estima que existen entre 5 a 7 mil enfermedades raras diferentes, y tanto la diversidad de desórdenes como los síntomas varían de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la propia enfermedad. El que afecta por igual a todas ellas es la dificultad para conseguir un diagnóstico correcto.

Por ser poco usuales, entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado puede representar una eternidad. Exámenes, pruebas, visitas a especialistas… Todo esto implica retrasos incomprensibles e inaceptables, y el tratamiento no siempre existe para todas las enfermedades.

Además, las familias de niños con enfermedades raras tienen que enfrentar todos los días los problemas de integración social, escolar y laboral, ya que son problemas que se pueden generar otras dificultades como la discriminación, el aislamiento, la exclusión…

Todo esto, sin contar con el alto costo de los pocos medicamentos que existen, que, sumado a la dificultad de conciliar trabajo e hijos, puede hacer que la vida familiar se encuentre comprometida y deteriorada.

Vilma Medina
Directora de GuiaInfantil.com